Priorité à la santé pulmonaire lors de la Semaine de la respiration 2026

Par Katie Hulan

Après être revenue de la Better Breathing Week à Toronto avec Vanessa et Winhan, je me sens à la fois revigorée et impressionnée par ce qu'il est possible d'accomplir lorsque l'on aligne la science, les politiques et l'expérience vécue.

Cette conférence annuelle organisée par la Lung Health Foundation a réuni des cliniciens, des chercheurs, des décideurs politiques et des personnes ayant une expérience vécue afin de susciter des changements significatifs dans le domaine de la santé pulmonaire. C'est le type de collaboration intersectorielle dont nous avons davantage besoin au Canada.

The Pan-Canadian Lung Cancer Action Plan

Le Dr Christian Finley a présenté le plan d'action 2026-2035, une feuille de route nationale visant à réduire de 30 % le nombre de décès liés au cancer du poumon d'ici 2035. Ce plan prévoit quatre mesures pour réduire la mortalité sur une période de dix ans :

1. Réduire l'exposition aux substances cancérigènes inhalées. Le plan prévoit un renforcement de la lutte contre le tabagisme, des tests de radon, des normes de qualité de l'air (à l'intérieur et à l'extérieur) et des lieux de travail plus sûrs où les personnes peuvent être exposées à des substances cancérigènes telles que l'amiante ou les gaz d'échappement diesel. 

2. Détecter plus tôt le cancer du poumon. Le plan met l'accent sur l'élargissement et l'amélioration du dépistage et du diagnostic précoce du cancer du poumon. Cela comprend l'élargissement de l'admissibilité au dépistage par tomodensitométrie à faible dose pour les personnes à haut risque, la facilitation de l'accès aux programmes de dépistage (sur le plan géographique et financier) et la sensibilisation du public et des soins primaires afin que les personnes soient orientées vers les services appropriés. Cela signifie également réduire les temps d'attente et les goulots d'étranglement dans les parcours d'imagerie et de diagnostic.
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3. Améliorer l'accès à des soins de première classe dispensés en temps opportun. L'accent est mis ici sur la garantie que toute personne diagnostiquée reçoive les soins appropriés, quel que soit son lieu de résidence ou son identité. Cela comprend l'accès à la chirurgie, à la radiothérapie, aux thérapies ciblées, aux tests de biomarqueurs, aux essais cliniques, etc. Le plan évoque également la coordination des soins centrés sur le patient, l'aide à l'orientation et l'utilisation des données pour suivre les performances et combler les écarts entre les provinces et entre les groupes de population.
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4. Accélérer la recherche sur le cancer du poumon. Le plan d'action préconise un financement accru et soutenu de la recherche sur le cancer du poumon et un programme de recherche national mieux coordonné.

Nous attendons avec impatience les développements de ce plan en 2026.

« Créer des liens sécuritaires » comme modèle pour améliorer les taux de dépistage et les soins

La Semaine de la respiration n'était pas uniquement axée sur la technologie et les directives cliniques. Elle nous a incités à réfléchir à la manière dont nous abordons le dépistage et aux personnes qui se sentent en sécurité pour y avoir recours.

L'initiative de discussion intitulée « Créer des liens sécuritaires : vers des soins préventifs équitables » nous a semblé être une feuille de route pour améliorer l'ensemble du système. Le cours se concentre sur le dépistage du cancer du poumon et le sevrage tabagique à titre d'exemples, mais les principes sont plus larges :

• Intégrer des soins axés sur l'équité et tenant compte des traumatismes et de la violence dans les soins primaires quotidiens.
• Aider les organisations à mettre en place des politiques et des protocoles tenant compte des traumatismes, et non pas seulement des conversations ponctuelles « agréables à avoir ».
• Utiliser des outils pratiques (vidéos, activités basées sur des cas concrets, quiz) que les prestataires peuvent réellement mettre en œuvre.

Être sensibilisé aux traumatismes signifie reconnaître que les traumatismes influencent la manière dont les gens :

• Parlent de leur santé (par exemple, décrire des symptômes tels que des douleurs chroniques, des palpitations ou un essoufflement sans mentionner le traumatisme).
• Pensent (dissociation, évitement, sentiment d'accablement ou d'hypervigilance).
• Ressentent (honte, culpabilité, engourdissement, colère, manque d'espoir).
• Se comportent (notamment en consommant des substances telles que le tabac pour faire face).

Lorsque nous ignorons ce contexte, nous risquons de renforcer la stigmatisation au lieu de soutenir le changement. Par exemple :

• La honte et la stigmatisation liées au tabagisme (et au cancer du poumon en général) dissuadent les gens de se dévoiler ou de s'engager.
• La violence structurelle, telle que l'instabilité du logement, la précarité de l'emploi et le manque de moyens de transport, rend plus difficile la participation au dépistage (ou l'accès aux soins). Les expériences antérieures coercitives ou négatives en matière de soins de santé alimentent la méfiance à l'égard du milieu médical.

Pour les patients ALK-positifs, et bien d'autres, ces informations sont importantes. Nos histoires ne commencent pas seulement au moment du diagnostic ; elles s'ajoutent à des années d'expériences avec le système de santé, d'inégalités et parfois de traumatismes. Si nous voulons que davantage de personnes se sentent à l'aise pour défendre leurs intérêts en matière de soins, depuis la phase pré-diagnostic jusqu'au diagnostic et au-delà, nous devons créer des rencontres qui soient sécurisantes, respectueuses et collaboratives.

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Dépistage du cancer du poumon : les preuves ne sont plus un problème

L'une des sessions qui m'a le plus marquée était celle intitulée « Mise en œuvre mondiale du dépistage du cancer du poumon : dépistage du cancer du poumon – panorama mondial et progrès émergents », organisée par la Lung Health Foundation et Siemens Healthineers. Les preuves en faveur du scanner à faible dose (LDCT) sont claires : il sauve des vies en détectant le cancer du poumon à un stade précoce, lorsque les options de traitement sont meilleures et que le taux de survie est plus élevé.

Les messages clés qui m'ont marqué :

• Le cancer du poumon reste le cancer le plus mortel au monde, principalement parce qu'il est diagnostiqué trop tardivement.
• Le dépistage par tomodensitométrie à faible dose (LDCT) a démontré son efficacité dans la réduction de la mortalité.
• Les pays à revenu élevé vont de l'avant, mais ce sont désormais les pays à revenu intermédiaire qui représentent la plus grande opportunité – et la plus grande responsabilité – pour avoir un impact mondial.
• La mise en œuvre ne repose pas tant sur la question de savoir « si le dépistage fonctionne » que sur celle de savoir « comment le faire fonctionner dans des systèmes réels, pour des personnes réelles ».

J'ai été impressionné par la rapidité avec laquelle certains systèmes ont évolué. Au Royaume-Uni, le dépistage du cancer du poumon est passé du stade pilote à celui de programme national en environ un an, malgré le manque de main-d'œuvre. Nous avons également entendu parler d'approches créatives, comme l'utilisation des supermarchés comme lieux de dépistage éphémères, afin d'aller à la rencontre des gens là où ils se trouvent, au sens propre comme au figuré.

Un autre thème abordé était la simplicité. En Croatie, par exemple, la pénurie de soins primaires est un problème majeur, mais le pays a mis en place l'un des programmes les plus efficaces en informatisant et en centralisant l'ensemble du système. La conclusion : si nous voulons encourager la participation, nous devons simplifier le processus, tant pour les prestataires que pour les patients.

Apprendre directement auprès des communautés : Akwesasne et la santé pulmonaire des Autochtones

Un autre thème récurrent tout au long de la conférence était la santé pulmonaire des Autochtones et la justice environnementale.

Dans la séance intitulée « The Coming Faces » : Including the Environmental Exposome in the Screening for Lung Cancer (Les visages à venir : inclure l'exposome environnemental dans le dépistage du cancer du poumon), le Dr Ojistoh Horn nous a présenté le cancer du poumon dans les communautés autochtones du Canada, en mettant l'accent sur Akwesasne. Les objectifs d'apprentissage à eux seuls montrent à quel point ce travail se veut holistique :

• Présentation du rôle culturel du tabac.
• Résumé des données sur le cancer du poumon chez les populations autochtones.
• Exploration des obstacles et des limites du dépistage du cancer du poumon.
• Récit de l'exposition environnementale à Akwesasne et de son lien avec le cancer du poumon.
• Suivi du parcours de la communauté et des patients dans le cadre du dépistage du cancer du poumon à Akwesasne.

Nous avons vu des reportages historiques sur la pollution à Akwesasne et des recherches plus récentes sur les polychlorobiphényles (PCB) dans l'écorce des arbres, preuve d'une contamination atmosphérique avec laquelle les communautés vivent depuis des décennies. Le message était clair : lorsque nous parlons de risque, nous devons parler de la terre, de l'eau, de l'industrie, des politiques et de la manière dont tous ces éléments déterminent qui respire quel air.

Une autre histoire partagée lors de la conférence, celle de la décolonisation du tabac et du retour des enseignements culturels dans la manière dont le tabac est cultivé, utilisé et compris, a offert un exemple puissant de la manière dont la guérison peut être à la fois médicale et culturelle.

Alors que nous militons pour un accès équitable, cela nous a rappelé que la médecine de précision doit aller de pair avec la santé publique et la justice environnementale.

Créer le changement et établir des liens

Tout au long de la conférence, nous avons eu de nombreuses occasions de discuter de la mise en œuvre des politiques, des domaines dans lesquels des changements peuvent être apportés et des moyens d'améliorer continuellement les soins tout au long du continuum des soins pulmonaires.

Les liens tissés avec d'autres défenseurs de la santé pulmonaire et des patients atteints de cancer du poumon ont été particulièrement enrichissants. Le partage d'expériences et d'idées m'a rappelé à quel point il est important de travailler ensemble pour améliorer la prévention, le diagnostic précoce et les soins pour tous.

Ce que cela signifie pour ALK Positive Canada

Pour ALK Positive Canada, la Semaine de la respiration améliorée a renforcé certaines priorités clés :

• Le dépistage précoce est essentiel. Beaucoup d'entre nous, moi y compris, avons présenté des symptômes pendant des mois avant que quelqu'un n'envisage la possibilité d'un cancer du poumon. L'élargissement des critères et l'amélioration des programmes de dépistage fondés sur des données probantes, ainsi que leur accessibilité, pourraient changer la donne pour les futurs patients. De plus, l'amélioration de l'éducation dans les écoles, la formation des médecins généralistes et des autres professionnels de la santé sur les symptômes du cancer du poumon peuvent améliorer le dépistage.
• La mise en œuvre est essentielle. Nous devons promouvoir des systèmes qui fonctionnent dans la réalité dans toutes les provinces et tous les territoires, y compris pour les personnes qui font face aux plus grands obstacles. Nous devons également trouver un moyen de mesurer ce que nous mettons en œuvre et de l'améliorer au fil du temps.
  
• L'équité et les soins tenant compte des traumatismes ne sont pas des options supplémentaires. Ils sont essentiels si nous voulons que les gens participent réellement au dépistage, se sentent respectés et restent engagés dans les soins.
• Les facteurs environnementaux et structurels ont leur importance. Qu'il s'agisse de la pollution industrielle à Akwesasne ou des lacunes dans l'accès aux soins primaires dans le nord de l'Ontario, la santé pulmonaire ne dépend pas uniquement de facteurs biologiques.
  
• L'expérience vécue doit être au centre des préoccupations. Certains des moments les plus marquants de la conférence ont été ceux où des personnes atteintes d'une maladie pulmonaire ou travaillant dans ce domaine ont partagé leurs histoires, leur expertise et leurs solutions. C'est en nous appuyant sur les expériences de ceux qui vivent cette réalité que nous pouvons apporter les changements nécessaires.

La Better Breathing Week a réuni des cliniciens, des chercheurs, des décideurs politiques et des personnes ayant vécu cette expérience d'une manière qui semblait pratique, urgente et porteuse d'espoir. Pour moi, cela m'a rappelé que si le cancer du poumon ALK-positif est un diagnostic spécifique, les changements que nous préconisons profitent à l'ensemble de la communauté de la santé pulmonaire.

Nous intégrerons ces idées dans notre travail de sensibilisation, d'éducation et de partenariat au cours de l'année à venir. Il reste encore beaucoup à faire, mais après cette conférence, je suis plus convaincue que jamais que lorsque nous travaillons ensemble, tous secteurs confondus, et que nous nous concentrons sur notre expérience vécue, nous pouvons vraiment aider plus de personnes, plus tôt et plus longtemps.