Six témoignages canadiens sur le lorlatinib : ce que les patients disent des résultats, des effets secondaires et de leur vie quotidienne
Le lorlatinib est un traitement ciblé contre le cancer du poumon non à petites cellules (CPNPC) ALK-positif qui permet de contrôler efficacement la maladie, en particulier au niveau du cerveau, mais qui peut entraîner des effets secondaires nécessitant une attention et des soins particuliers.
Dans cette publication, six Canadiens partagent leurs expériences réelles avec le lorlatinib : les avantages qu'ils ont constatés, comme une meilleure prise en charge du cancer, et les défis auxquels ils ont été confrontés, tels que les changements du taux de cholestérol, l'œdème, la neuropathie et les effets cognitifs. Ils discutent également des mesures pratiques qu'ils prennent avec leurs équipes d'oncologie pour gérer les effets secondaires et maintenir une bonne qualité de vie.
Si vous ou l'un de vos proches êtes confronté à un cancer du poumon ALK-positif, ces témoignages vous offriront des informations précieuses, des perspectives et des conseils pratiques que vous pourrez discuter avec votre équipe soignante.
Gerald Green, Nouvelle-Écosse
Je suis sous lorlatinib depuis mai 2021. Il s'agit d'un traitement de troisième intention pour moi. Il a eu un impact remarquable sur ma vie.
J'ai été diagnostiqué pour la première fois en février 2019, mais au printemps 2021, on m'a diagnostiqué une maladie leptoméningée alors que je suivais mon traitement de deuxième intention. Ce diagnostic a été dévastateur et on m'a dit de mettre mes affaires en ordre.
Lorsque mon médecin a pu me procurer du lorlatinib, elle n'était pas sûre que cela fonctionnerait pour moi. Mais j'ai commencé à me sentir mieux presque immédiatement. À l'automne, je me sentais suffisamment bien pour reprendre les cours de spinning à notre YMCA local, entraîner l'équipe de hockey et profiter de la vie avec ma femme et mes enfants.
J'ai certes ressenti certains effets secondaires liés au lorlatinib - prise de poids, augmentation du taux de cholestérol, coagulation sanguine, œdème et certains effets sur le système nerveux central - mais tous ont pu être gérés d'une manière ou d'une autre, notamment grâce à des anticoagulants et à des médicaments contre l'hypercholestérolémie.
Même si ce n’est pas sans défis, j’ai l’impression que le lorlatinib m’a permis de me concentrer sur le fait de vivre plus longtemps et de vivre mieux.
Ru Agrawal, Colombie-Britannique
Lorsque j'ai commencé à prendre le lorlatinib en novembre 2023 pour mon cancer du poumon ALK-positif de stade 4, j'étais à la fois soulagée et inquiète. Soulagée des symptômes du stade 4 dont je souffrais, mais inquiète quant à la façon dont mon corps allait réagir. Du côté positif, en 7 à 10 jours, mes douleurs corporelles intenses ont disparu, j'ai recommencé à dormir et à manger et j'ai cessé de tousser sans arrêt, ce qui durait depuis 4 mois. En revanche, au bout de deux mois, j'ai commencé à remarquer d'autres changements : une faim excessive et des fringales qui ont entraîné une prise de poids, une augmentation soudaine du taux de cholestérol, un étrange goût métallique qui masquait la saveur réelle des aliments, ainsi qu’un gonflement des chevilles, des jambes et des pieds qui me rappelait chaque jour ce que mon corps endurait.
Ces effets secondaires étaient déstabilisants. Je n'avais aucun problème de santé avant de commencer le lorlatinib. J'avais parfois l'impression que les choses m'échappaient, quoi que je fasse.
Mon oncologue a commencé à augmenter ma médication pour le cholestérol afin de suivre le changement. Afin de s'assurer qu'il n'y avait pas de caillots sanguins dans ma jambe, il m'a prescrit plusieurs échographies. Comme celles-ci n'ont rien révélé, il en est resté là. Heureusement, le gonflement ne me faisait pas souffrir lorsque je marchais ou faisais de l'exercice. Cela a toutefois changé ma pointure de chaussure. Après en avoir acheté une nouvelle paire, j'ai essayé de gérer la situation en marchant et en faisant de l'exercice. La circulation sanguine m'a un peu aidé.
En ce qui concerne la faim, je ne pouvais rien y faire, j'ai essayé d'augmenter ma consommation de protéines et de réduire celle en glucides. Heureusement, vers le mois d’avril 2025, mon appétit est revenu à la normale tout seul. Je n'avais plus de fringales non plus. Ce fut un tel soulagement. Maintenant, j'essaie de perdre le poids que j'ai pris.
Récemment, mon taux de glycémie était élevé. Encore une fois, c'est quelque chose dont je ne souffrais pas avant de commencer le traitement. Je ne suis certainement pas impatient d'ajouter de nouveaux comprimés ou d'augmenter les doses actuelles.
Le lorlatinib m’a offert plus de temps, et je lui en suis vraiment reconnaissante, même si je suis bien consciente des défis qui viennent avec. Dans l'ensemble, je peux continuer à vivre comme avant, ce qui est formidable. Je m'inquiète toutefois des conséquences à long terme de ces effets secondaires. Le parcours avec le cancer est une question de résilience et de redéfinition de ce que signifie vivre, et c'est certainement ce que je ressens.
Manon Bourbonnais, Quebec
Lorsque j'ai commencé à prendre du lorlatinib en mai 2024 à une dose de 75 mg, j'ai souffert de pertes de mémoire et d'effets cognitifs tels que le cerveau embrouillé et des cauchemars nocturnes.
Après trois mois de scanner et d'IRM, les tumeurs avaient considérablement diminué, j'ai donc demandé si je pouvais réduire la dose à 50 mg. Je prends 50 mg depuis lors, sans progression tumorale (ni cauchemars!). J'ai perdu environ la moitié de mes cheveux 4 à 5 mois après le début du traitement, ainsi qu'un ongle de pied (à cause d'une neuropathie), mais contrairement à la plupart des patients sous lorlatinib, je n'ai pas un taux de cholestérol élevé, ce qui signifie que je ne prends rien d'autre que l’ITK (inhibiteur de tyrosine kinase).
Je mène la même vie qu'avant mon diagnostic, avec beaucoup de voyages pour le travail et les loisirs, beaucoup de vélo et d'activités.
Craig Smith, Ontario
Mon histoire avec le cancer du poumon ALK-positif a officiellement commencé le 1er avril 2019, lors d'un rendez-vous matinal avec un oncologue et un radio-oncologue... qui n'était malheureusement pas un poisson d'avril! Encore sous le choc du diagnostic le 3 avril 2019, j'ai été victime d'une tamponnade cardiaque au milieu de la nuit, ce qui a nécessité l'intervention des ambulanciers, un transport en ambulance et une péricardiocentèse d'urgence (réalisée par une équipe formidable à l'hôpital d'Ottawa). Puis, le 5 avril 2019, j'ai commencé mon premier traitement ITK, l'alectinib, et quelques heures après la première dose, je toussais moins et je me sentais mieux. L'alectinib s'est avéré très efficace sur mes lésions pulmonaires étendues, mais il a entraîné des effets secondaires et n'a pas été très efficace pour protéger mon cerveau contre l'ALK. Des IRM cérébrales et des tomodensitométries corporelles de suivi ont permis de détecter plusieurs tumeurs cérébrales kystiques non rehaussées au début de l'année 2021. J'ai dû subir une craniotomie complètement éveillé en février 2022 afin de retirer la plus grosse des tumeurs cérébrales kystiques et de confirmer la composition moléculaire de la tumeur par séquençage de nouvelle génération (SNG). Il n’y avait aucune nouvelle mutation comparativement au premier rapport SNG de la biopsie pulmonaire au moment du diagnostic. En consultation avec mon équipe d'oncologie et un spécialiste de l'ALK, j'ai choisi de rester avec l’alectinib et de continuer à surveiller les autres tumeurs. En janvier 2023, mes tumeurs cérébrales avaient grossi et on en comptait maintenant environ dix, chacune identifiée comme une zone préoccupante. J'ai décidé avec mon équipe qu'il était temps de passer au lorlatinib et de retarder une deuxième craniotomie plus invasive.
En raison de l'étendue de l'atteinte cérébrale, j'ai accepté de commencer le lorlatinib à raison de 100 mg/jour, même si j'étais conscient des avantages et des inconvénients potentiels de doses initiales plus élevées ou plus faibles. Le lorlatinib a permis un contrôle très efficace des tumeurs cérébrales kystiques, avec une diminution mesurable du nombre et de la taille des tumeurs cérébrales, confirmée par une IRM six semaines après le début du traitement.
Malheureusement, j'ai souffert de troubles cognitifs et de problèmes neuropathiques très importants et douloureux dans les deux bras, des épaules jusqu'au bout des doigts, environ quatre semaines après le début du lorlatinib. Comme bien d'autres, j'ai également constaté une augmentation significative de mon taux de cholestérol LDL et j'ai commencé un médicament de la famille des statines environ quatre semaines après avoir débuté le lorlatinib. Le traitement par statines a entraîné une augmentation très notable de mes douleurs aux mains.
Je me sens globalement mieux sous lorlatinib que sous alectinib, mais les douleurs neuropathiques résiduelles dans les mains sont importantes et ne répondent pas à la plupart des traitements que j'ai essayés, notamment l'acupuncture, la duloxétine, la prégabaline, la gabapentine, l'hydroxychloroquine, une série de crèmes topiques sur ordonnance et la thérapie par le chaud/froid. À l'automne 2023, j'étais déçu par la douleur que je ressentais et par le peu de soulagement obtenu malgré les nombreux médicaments et traitements destinés à résoudre ou réduire la douleur. J'ai donc décidé d'arrêter tous les médicaments que je prenais pour gérer les effets secondaires, y compris la duloxétine, la prégabaline et le Vimovo. J'ai fait une pause pendant plusieurs mois de la statine et j'ai amélioré mon alimentation en réduisant les sucres et les collations, autant que possible, pour essayer de me sentir en meilleure santé dans l'ensemble. Ça m’a aidé comme je l’espérais et ces changements m’ont même permis de perdre du poids au lieu d’en prendre comme c’est souvent le cas avec le lorlatinib.
Pour essayer de gérer ma neuropathie persistante aux mains, j’ai tenté de faire des pauses de lorlatinib, ce qui n’est pas une stratégie à long terme et cela ne m’a apporté aucun soulagement à court terme. J’ai donc essayé de prendre une pause de statine. La douleur dans mes mains s'est alors améliorée presque immédiatement, j'ai donc décidé d’arrêter la statine. J'ai estimé qu'un soulagement supplémentaire était nécessaire, j'ai donc réduit la dose de lorlatinib de 100 à 75 mg/jour, puis de 75 à 50 mg/jour, en testant des doses alternées tous les deux jours ou tous les quelques jours afin de maintenir la dose aussi élevée que possible. Pour information, chaque fois que je modifiais mon traitement, j'en discutais avec l'équipe d'oncologie.
Cela fait bientôt trois ans que j'ai commencé le lorlatinib (et six ans et trois quarts depuis le diagnostic). Mes tumeurs cérébrales ne sont plus visibles à l'IRM, à l'exception d'une seule, qui continue de rétrécir lentement lors des IRM de surveillance répétées tous les trois à quatre mois. Mon corps demeure sans atteinte grâce à l’excellent travail initial de l’alectinib et au maintien assuré par le lorlatinib. Le lorlatinib à une dose de 50 mg/jour me permet de maintenir une qualité de vie que je peux accepter. J'ai arrêté tous les autres médicaments, réduit ma consommation de sucre et je maintiens un engagement soutenu envers l’activité physique. À l'exception de ces fichus problèmes neuropathiques aux mains, je me sens bien et je continue à profiter de la plupart des activités intéressantes que je pratiquais avant l'ALK!
Terry Morey, Alberta
Je m'appelle Terry Morey et j'ai reçu un diagnostic de cancer du poumon de stade 4 le 14 novembre 2013.
Après avoir reçu de la chimiothérapie intraveineuse et les ITK crizotinib et alectinib, je suis passé au lorlatinib en mai 2019. Les deux traitements précédents avaient entraîné un œdème des mains et des pieds ainsi qu’une fatigue; le lorlatinib a été un changement bienvenu. Après avoir pris du lorlatinib pendant quelques mois, le gonflement de mes mains et de mes pieds a presque disparu. Le principal effet secondaire était la fatigue, qui semble être commune à tous les ITK et aux traitements de chimiothérapie.
Pendant plus de deux ans et demi, le lorlatinib s'est révélé très efficace, avec des effets secondaires minimes. Finalement, la maladie a progressé. J'ai changé de traitement et je participe désormais à un essai clinique.
Katie Hulan, Colombie-Britannique
Depuis que j’ai commencé le lorlatinib à 100 mg par jour, je me sens vraiment bien : j’ai de l’énergie, je suis concentrée et j'ai la confiance nécessaire pour retrouver — et même dépasser — mon niveau d’activité physique d’avant le diagnostic. J'ai repris un entraînement régulier, j'atteins des objectifs que je ne pensais pas possibles aussi rapidement et je me sens forte dans ma vie quotidienne. J'ai voyagé en Italie, en Nouvelle-Zélande et au Japon pendant mon traitement.
Heureusement, la gestion des effets secondaires a été simple pour moi : j'ai eu un taux de cholestérol élevé, qui est bien contrôlé avec la rosuvastatine (5 mg) et l'ézétimibe, et quelques problèmes gastro-intestinaux au cours des six premiers mois, qui se sont améliorés avec le temps. Le meilleur moment a été au bout d'un an, lorsque j'ai reçu des scans clairs! Je suis reconnaissante pour ce traitement, car il m'a aidée à vivre pleinement ma vie.
Ce que cela signifie pour les patients
Le lorlatinib a aidé de nombreux patients ALK-positif à vivre plus longtemps et mieux, même si les effets secondaires peuvent parfois compliquer les choses. Comme le montrent ces témoignages, l'ajustement des doses, les changements de mode de vie et une collaboration étroite avec votre équipe d'oncologie peuvent vous aider à gérer ces difficultés, à poursuivre votre traitement et à aller de l'avant.
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