Quand la technologie rencontre l'expérience vécue : l'intervention de Duncan à la conférence Elixir 2025

En juin, notre président, Duncan Preece, est monté sur scène lors de la conférence Elixir pour partager quelque chose que l’on voit rarement dans une présentation PowerPoint : ce que signifie vivre avec un cancer du poumon de stade 4 ALK-positif au sein d’un système qui n’est pas encore adapté à la médecine de précision.

La vidéo, intitulée « Elixir Conference 2025 : la présentation de Duncan », retrace son parcours, depuis le diagnostic soudain jusqu’à la création d’une organisation dirigée par des patients, et lance un défi clair au système de santé canadien : alors que nous poursuivons sur la voie de la médecine personnalisée, nos structures, nos modèles de financement et nos protocoles de dépistage doivent évoluer pour la soutenir de manière adéquate.

Vous pouvez visionner l’intégralité de l’intervention ici : Duncan Preece – A patient’s perspective on what matters

Un diagnostic qui a commencé dans le cerveau

Duncan commence par expliquer comment son cancer a été découvert : non pas à partir d’un symptôme pulmonaire, mais à partir de métastases cérébrales. En 2018, alors qu’il semblait en bonne santé, on lui a annoncé qu’il souffrait d’un cancer du poumon de stade 4 qui s’était déjà propagé à son cerveau.

Il décrit ensuite l’incertitude, les décisions prises à la hâte et le soulagement d’avoir enfin trouvé un traitement ciblé qui a fonctionné. Son histoire reflète ce que vivent de nombreuses personnes de la communauté ALK : le choc du diagnostic, la courbe d’apprentissage abrupte liée aux tests de biomarqueurs et aux thérapies ciblées, ainsi que le poids émotionnel de savoir que les options de traitement affectent non seulement la survie, mais aussi la qualité de vie.

Cette expérience vécue a été l’une des principales raisons pour lesquelles Duncan a contribué à la création d’ALK Positive Canada : pour s’assurer que les gens n’aient pas à parcourir ce chemin seuls, et pour militer en faveur de systèmes qui fournissent le bon test et le bon médicament au bon moment.

Progrès dans le cancer du poumon ALK-positif — et les retards du Canada

Duncan affirme clairement que le cancer du poumon ALK-positif reste incurable. Cependant, ce n’est pas toute l’histoire.

Il souligne à quel point les progrès réalisés dans le domaine des thérapies ciblées ont transformé les résultats. La survie globale médiane est passée d’environ deux ans à environ sept ans pour de nombreuses personnes atteintes d’une forme ALK-positive de la maladie. Pour certains, ces thérapies peuvent transformer une crise immédiate en une affection chronique et gérable, leur permettant de continuer à travailler, à élever leurs enfants et à planifier leur vie.

Dans le même temps, Duncan souligne le fossé entre ce qui est possible sur le plan scientifique et ce qui est disponible dans la pratique. Il existe désormais plusieurs inhibiteurs de la tyrosine kinase (ITK) ALK, mais leur accès au Canada est inégal et souvent retardé. Les patients peuvent attendre des mois — ou ne jamais être admissibles — pour des traitements qui sont la norme dans d’autres pays.

Faiblesses systémiques : tests, dépistage et accès

L’un des thèmes centraux de la présentation est la manière dont les faiblesses systémiques empêchent les patients d’obtenir un diagnostic et un traitement adaptés assez rapidement.

Duncan souligne les points suivants :

• L’absence de tests systématiques de biomarqueurs pour toutes les personnes atteintes d’un cancer du poumon, ce qui signifie que beaucoup d’entre elles ne savent jamais qu’elles sont atteintes d’une maladie ALK-positive ou d’une autre pathologie pour laquelle un traitement ciblé est possible.
• L'absence de programmes de dépistage précoce pour les personnes n'ayant jamais fumé, alors que le cancer du poumon ALK-positif touche souvent des adultes jeunes ayant peu ou pas d'antécédents tabagiques.
• L'accès inégal aux soins spécialisés et aux tests d'analyse selon les provinces et les régions.

Ces lacunes ne sont pas seulement des questions politiques abstraites ; elles ont des conséquences humaines bien réelles. Des tests d'analyse retardés ou incomplets peuvent entraîner un traitement inadapté, une chimiothérapie inutile ou la perte de toute possibilité de recourir à des thérapies ciblées.

« Se contenter de bricoler à la marge » ne suffit pas

Dans la dernière partie de son intervention, Duncan fait valoir que les mesures correctives progressives ne suffisent plus. Si le Canada souhaite tirer pleinement parti de la médecine de précision de nouvelle génération, des changements structurels s’imposent.

Il préconise une coordination nationale renforcée et une amélioration des cadres de financement des médicaments, notamment en transférant le financement des médicaments anticancéreux d’un contrôle provincial fragmenté vers une approche fédérale plus cohérente. L’objectif n’est pas simplement de dépenser davantage, mais de dépenser plus efficacement — en s’appuyant sur des soins fondés sur les biomarqueurs, un accès rapide à l’innovation et l’équité entre les provinces.

Pour les personnes atteintes d’un cancer du poumon ALK-positif, ce type de réforme pourrait faire la différence entre disposer d’une ou deux lignes de traitement efficaces et bénéficier d’une séquence complète et bien planifiée de traitements sur plusieurs années.

Traiter les patients comme des personnes, et non comme des statistiques

Au-delà des détails techniques, l’un des aspects les plus convaincants de la présentation de Duncan est qu’il rappelle que chaque donnée représente une personne avec une famille, un emploi et une vie en mouvement.

Il souligne l’importance :

• D’une communication claire et honnête de la part des oncologues et des équipes de soins.
• De la reconnaissance de l’impact émotionnel de l’incertitude.
• De considérer les patients comme des partenaires dans la prise de décision, et non comme de simples bénéficiaires de soins.

Ce message rejoint étroitement ce que notre communauté exprime depuis des années : les courbes de survie et les taux de réponse comptent, mais les conversations, le respect et le soutien tout au long du parcours comptent tout autant.

Pourquoi cette intervention est importante

La présentation de Duncan met en évidence un point crucial : l’avenir des soins de santé ne se résume pas aux outils, aux algorithmes ou aux médicaments. Il s’agit également de savoir si ces innovations parviennent à temps jusqu’aux personnes concernées, et si les systèmes sont prêts à s’adapter aux exigences de la médecine de précision.

Pour les patients et leurs familles, son intervention est à la fois une confirmation et une source d’espoir : la confirmation que les obstacles auxquels ils sont confrontés sont d’ordre systémique et ne relèvent pas d’échecs personnels ; et l’espoir que, collectivement, nous pouvons militer en faveur du changement.

Pour les cliniciens, les décideurs politiques et les partenaires, c’est une invitation à considérer le cadre des soins de santé au Canada à travers le regard d’une personne qui vit avec les conséquences des retards et du sous-financement — et à réfléchir à ce à quoi pourrait ressembler un système véritablement centré sur le patient et fondé sur les biomarqueurs.

Pour découvrir l’histoire complète de Duncan et sa vision du changement, vous pouvez regarder la vidéo ici : Duncan Preece – A patient’s perspective on what matters.