Cancer du poumon ALK positif et ITK : Guide convivial pour les patients

Options de traitement par ITK au Canada

Au Canada, l’alectinib et le lorlatinib sont couramment utilisés.

Pour choisir l’ITK le plus approprié, votre équipe d’oncologie tiendra compte de :

• Le stade du cancer et la présence ou non de métastases (ex. au cerveau)
• Le profil d’effets secondaires et vos antécédents médicaux
• Le financement provincial et les programmes d’accès aux médicaments

Une option plus récente, le neladalkib (NVL-655), est actuellement en essais cliniques. La disponibilité et le financement des médicaments varient selon la province. Il est donc conseillé de vous renseigner sur les essais cliniques en plus des traitements standards.

Examens initiaux et suivi

Votre équipe peut demander des examens d’imagerie et des analyses sanguines de référence avant de débuter un ITK, puis les répéter à intervalles réguliers. Les examens varient selon le stade de la maladie, les effets secondaires ressentis et le traitement choisi.

Voici une liste générale d’examens possibles (votre plan sera personnalisé) :

• Imagerie : tomodensitométrie (TDM/CT) et/ou IRM sont les examens standards pendant un traitement par ITK.
• Analyses sanguines : déterminées selon l’ITK prescrit et vos besoins de santé individuels.‍
• Surveillance cardiaque (si applicable) :Avec le lorlatinib, des ECG réguliers et un suivi de la tension artérielle sont souvent recommandés. Une consultation en cardiologie avant le début du traitement peut être envisagée, avec un suivi continu par la suite. Chez les patients à risque élevé (antécédents cardiaques), une surveillance cardiovasculaire régulière est suggérée : tension artérielle, lipides, glycémie, surveillance des œdèmes ou variations de poids, et évaluation rapide de symptômes évoquant une ischémie ou une insuffisance cardiaque.

Calendrier de suivi typique

L'accès aux ITK et leur prise en charge au Canada varient d'une province à l'autre. De nombreux ITK sont pris en charge financièrement en tant que traitement de première intention, mais la prise en charge financière pour les lignes de traitement suivantes (deuxième ITK et suivants) peut varier et n'est pas toujours garantie. Les médicaments anticancéreux administrés par voie orale peuvent être fournis dans le cadre de programmes provinciaux, d'assurances privées ou de programmes d'accès spécial. Discutez avec votre oncologue, votre pharmacien spécialisé en oncologie, votre conseiller en accès aux médicaments et/ou votre travailleur social pour vous aider à comprendre votre couverture. Il est conseillé de conserver des traces claires de votre couverture et des autorisations obtenues afin de rester informé de ce qui est nécessaire.

• Semaines 2–4 : consultation téléphonique ou en personne pour discuter des effets secondaires et de l’adaptation au traitement.
• Semaines 2–6 : analyses sanguines et évaluation d’un éventuel ajustement de dose.
• Semaines 4–6 : examens d’imagerie (CT/IRM) pour évaluer la réponse au traitement, analyses sanguines possibles et consultation avec l’oncologue.

Effets secondaires et vie quotidienne sous ITK

La plupart des effets secondaires sont gérables s’ils sont signalés tôt. Voici des conseils pratiques afin de contrôler les effets secondaires. Vous pouvez aussi consulter notre guide de ressources de contrôle des effets secondaires du lorlatinib.

Conseils pratiques :

• Tenir un journal des symptômes et signaler les changements aussitôt que vous les remarquez (énergie, humeur, sommeil, transit, maux de tête, peau, poids, etc.)
• Certains ITK (alectinib, brigatinib) augmentent la photosensibilité, ce qui vous rend plus sensible aux coups de soleil
• Respecter strictement la prescription
• Vérifier les interactions médicamenteuses (y compris aliments et suppléments)
• Les équipes de soins palliatifs peuvent intervenir dès le début pour gérer les symptômes, le sommeil, l’humeur et l’énergie

Dose oubliée, vomissement ou double dose

Voici la marche à suivre dans chaque cas :

Dose oubliée :
Prenez-la dès que possible, sauf si la prochaine dose est dans moins de 4 heures. Ne doublez jamais la dose.

Vomissement après la prise :
Ne reprenez pas de dose supplémentaire. Prenez la suivante à l’heure habituelle.

Double dose :
Souvent sans conséquence grave, mais contactez votre équipe médicale ou pharmacien pour avis. Vous pouvez aussi contacter votre centre antipoison de votre province ou aller au service d’urgence le plus près.

Surveillez les symptômes urgents : étourdissements, confusion, essoufflement, douleur thoracique, rythme cardiaque inhabituel.

Routine, travail, exercice et voyage

Routine quotidienne :
Prendre le médicament à la même heure chaque jour. Utiliser alarmes ou rappels sur votre calendrier afin de faciliter la prise d’ITK. Essayer de les prendre en même temps qu’une activité que vous faites chaque jour, tel que prendre votre déjeuner. Vérifier l’approvisionnement chaque semaine afin de ne pas en manquer, et demander des quantités supplémentaires avant de voyager et avant la saison des Fêtes. 

Éviter les pauses complètes répétées, qui peuvent favoriser la résistance. Une réduction de dose est généralement préférable si vous subissez des effets secondaires difficiles à supporter. 

Travail et exercice :
Beaucoup de patients continuent à travailler et à faire de l’exercice tout en étant en traitement ITK. Si vous retournez au travail ou autres activités après une pause, reprendre progressivement et augmenter graduellement. Des pauses fréquentes ainsi qu’un environnement de travail calme peuvent aider à l’intégration. Pour l’exercice, commencer par des activités à faible impact (marche, étirements, yoga doux) et graduellement augmenter l’intensité. Si vous êtes fatigué, essouflé, étourdi ou enflé, prendre une pause et informer votre équipe de soins. 

Voyage :
Possible avec planification, plusieurs patients voyagent pour de courts ou longs séjours, vous pouvez vous joindre au groupe privé Facebook Traveling Alkies afin de créer des liens avec d’autres patients qui voyagent souvent. Voici quelques suggestions pour préparer vos voyages :

• Demander à votre pharmacien en oncologie de vous aider avec les ajustements d’horaires si nécessaire
• Si vous partez pour un long séjour, demandez à votre équipe de soins la meilleure façon de reporter les bilans sanguins ainsi que de rapporter les effets secondaires de l’extérieur
• Transporter les médicaments en bagage à main dans l’emballage original
• Avoir une copie de la prescription
• Prévoir des comprimés supplémentaires
• Respecter les fuseaux horaires dans la prise de ITK

Interactions médicaments, aliments et suppléments

Les inhibiteurs de tyrosine kinase (ITK) peuvent interagir avec des médicaments sur ordonnance et en vente libre, ainsi qu'avec certains aliments et compléments alimentaires. Renseignez-vous auprès de votre équipe soignante au sujet de ces interactions.

• Interactions courantes entre certains médicaments sur ordonnance et d'autres médicaments : certains médicaments pour le cœur et contre le cholestérol, les anticoagulants, les médicaments contre le reflux gastrique, les antifongiques, les antibiotiques, les antiépileptiques et les contraceptifs.  
• Interactions alimentaires : les agrumes tels que le pamplemousse, la grenade, l'orange amère et leurs jus peuvent augmenter la concentration du médicament dans votre organisme et aggraver les effets secondaires que vous ressentez actuellement.
• Interactions entre compléments alimentaires : le millepertuis et d'autres compléments alimentaires peuvent influencer le métabolisme des inhibiteurs de tyrosine kinase (ITK).
• Prise au moment des repas : certains inhibiteurs de la tyrosine kinase (ITK), tels que l'alectinib, doivent être pris au moment d'un repas contenant des graisses saines afin de faciliter leur absorption. Un repas riche en graisses et en calories augmente considérablement l'exposition au médicament, ce qui contribue à une plus grande efficacité du traitement ; de plus, la prise au moment des repas peut atténuer les nausées ou les troubles gastro-intestinaux observés lors des essais cliniques.

Selon cette étude, « le fait de prendre une dose d’alectinib avec une petite collation pauvre en graisses a empêché plus d’un tiers des patients d’atteindre la concentration sanguine cible d’alectinib, ce qui souligne la nécessité d’une information et d’une adaptation du régime alimentaire pour les patients prenant ces médicaments à long terme », a conclu le Dr Patel.

Parmi les options pratiques, on peut citer les aliments riches en graisses tels que les œufs, l’avocat, les beurres de noix, la viande et l’huile d’olive. Si vous ne savez pas si votre TKI doit être pris avec de la nourriture, vérifiez l’étiquette et confirmez auprès de votre pharmacien en oncologie ou de votre équipe soignante.

Avant de commencer ou d'arrêter un traitement médicamenteux ou la prise de compléments alimentaires, vérifiez sur la notice du médicament s'il existe des mises en garde concernant les interactions, puis confirmez ces informations auprès de votre pharmacien spécialisé en oncologie ou de votre équipe soignante. Cette vérification rapide peut contribuer à prévenir les interactions, à réduire les effets secondaires et à garantir l'efficacité de votre traitement.

Planification familiale

Les décisions liées à la fertilité et à la grossesse sont personnelles. Ces conversations sont les plus sûres et les plus favorables lorsqu’elles ont lieu tôt et qu’elles sont reprises au fil du temps avec votre équipe d’oncologie. Lorsque cela est possible et approprié, une orientation vers un spécialiste de la fertilité ou de la santé reproductive peut également être utile.

Contraception :

Certaines thérapies ciblées peuvent présenter des risques pour un fœtus en développement. Si une grossesse est possible, une contraception efficace est recommandée pendant le traitement et pendant une période après l’arrêt de la thérapie. Voici des détails spécifiques pour les ITK (inhibiteurs de la tyrosine kinase) couramment utilisés :

• Alectinib : contraception efficace pendant le traitement et 5 semaines après la dernière dose.
• Lorlatinib : Utilisez une contraception efficace pendant le traitement ; les personnes pouvant devenir enceintes doivent utiliser des méthodes non hormonales pendant le traitement et pendant au moins 6 mois après la dernière dose, car le lorlatinib peut réduire l’efficacité des contraceptifs hormonaux. Les personnes ayant des testicules doivent utiliser une contraception efficace pendant le traitement et pendant au moins 3 mois après la dernière dose.

Fertilité :

Certains ITK peuvent affecter la fertilité.

• Le lorlatinib peut diminuer la fertilité chez les personnes ayant des testicules. Si la fertilité future est une priorité, renseignez-vous sur la congélation de sperme ou les options de préservation de la fertilité avant de commencer le traitement.
• Pour tous les ITK, il est recommandé de discuter de vos préoccupations en matière de fertilité avec votre équipe d’oncologie et, le cas échéant, de demander une orientation vers un service d’endocrinologie de la reproduction ou de fertilité.

En cas de grossesse :

• Si vous devenez enceinte ou pensez l’être pendant la prise d’un ITK, informez immédiatement votre équipe d’oncologie. N’arrêtez pas et ne poursuivez pas le traitement de votre propre initiative.
• Votre équipe peut organiser une consultation urgente en obstétrique à haut risque (médecine materno-fœtale) afin d’équilibrer soigneusement les besoins du traitement anticancéreux et les risques potentiels pour le fœtus (interruption temporaire du traitement, thérapies alternatives, planification du moment de l’accouchement).

Allaitement :

• Alectinib : éviter pendant le traitement et 1 semaine après la dernière dose.‍
• Lorlatinib : éviter pendant le traitement et 7 jours après la dernière dose.

Discutez avec votre professionnel de santé de la meilleure façon de nourrir votre bébé pendant votre traitement par un inhibiteur de tyrosine kinase (ITK).

Que faire si un ITK cesse de fonctionner

Options possibles :

• Changer d’ITK
• Ajuster la dose
• Ajouter chimiothérapie ou radiothérapie
• Participer à un essai Clinique

Il est important de discuter de vos objectifs de traitement, des effets secondaires possibles et des alternatives disponibles avec votre équipe soignante à chaque étape décisionnelle. Demander un deuxième avis peut également être utile.

Vous pouvez joindre ALK Positive Canada pour obtenir des renseignements sur les essais cliniques.

Travailler avec votre équipe de soins

Lors des rendez-vous, apportez une liste écrite de questions et, si possible, demandez à une personne de confiance de vous accompagner. N’hésitez pas à demander des explications en langage clair ou des services de traduction au besoin.

Questions clés à poser :

1. Quel est l’objectif de ce traitement ?
2. Quels sont les effets secondaires potentiels et comment seront-ils pris en charge?
3. Quelles sont toutes mes options si cet ITK cesse d’être efficace ?
4. À quelle fréquence devrai-je passer des examens d’imagerie, des analyses sanguines ou d’autres tests ?
5. Un essai clinique est-il approprié pour moi ?

Pour un guide plus complet afin de faciliter vos échanges avec votre oncologue, consultez notre ressource : Questions à poser à votre oncologue : Guide pour prendre des décisions éclairées concernant le traitement du cancer ALK-positif.

Accès et couverture au Canada

L’accès aux ITK et leur couverture au Canada varient selon la province. De nombreux ITK sont couverts financièrement en traitement de première intention, mais la prise en charge des lignes ultérieures (deuxième ITK et suivants) peut différer et n’est pas toujours garantie. Les médicaments anticancéreux oraux peuvent être fournis par l’intermédiaire des programmes provinciaux, d’assurances privées ou de voies d’accès spécial. Discutez avec votre oncologue, votre pharmacien(ne) en oncologie, un(e) coordonnateur(trice) d’accès aux médicaments et/ou un(e) travailleur(euse) social(e) afin de bien comprendre votre couverture. Il est conseillé de conserver des dossiers clairs de votre couverture et des autorisations obtenues pour rester informé(e) des démarches requises.

Si vous souhaitez en savoir plus ou entrer en contact avec d’autres patients et proches aidants, rejoignez notre communauté privée sur Facebook.

FAQs

• Les ITK guérissent-ils le cancer du poumon ALK positif ?
  Non, ils contrôlent la maladie.
  
• Combien de temps prend-on un ITK ?
  Indéfiniment, tant qu’il est efficace et toléré.
  
• L’immunothérapie est-elle utilisée ?
  Moins efficace dans la maladie ALK positive.
  
• Qu’en est-il de l’alimentation, de l’exercice et des déplacements ?
  De nombreux patients restent actifs et continuent à voyager ; discutez avec votre équipe soignante de plans individualisés et du moment optimal pour prendre vos médicaments.
  
• Puis-je modifier l’utilisation des ITK si les effets secondaires sont difficiles ?
  Oui — votre équipe peut ajuster la dose, ajouter des médicaments de soutien ou changer d’ITK.
  
• Quelles sont les bonnes pratiques courantes pour conserver et prendre les ITK ?
  Gardez les médicaments hors de portée des enfants et des animaux. Ne les divisez ni ne les écrasez, sauf indication spécifique de votre équipe médicale.

Plain‑language glossary

• Fusion ALK : modification génétique causant une croissance anormale.
• Tests de biomarqueurs : analyse en laboratoire des tissus tumoraux ou des fluides corporels pour identifier des altérations génomiques (par ex., fusions ALK), des protéines ou d’autres cibles permettant d’orienter le diagnostic, le choix du traitement et le suivi de la maladie. Bien que la biopsie tissulaire reste la norme pour les tests initiaux, la « biopsie liquide » utilise généralement le sang (ADN tumoral circulant dans le plasma). Dans certaines situations, d’autres fluides peuvent être analysés, notamment le liquide céphalorachidien (LCR) en cas d’atteinte du système nerveux central (SNC), le liquide d’épanchement pleural en cas de maladie pleurale et, plus rarement, le liquide péricardique (autour du cœur). La salive et l’urine sont des sources émergentes mais limitées et ne sont pas utilisées de façon routinière pour la prise de décision clinique dans le cancer du poumon.
  
• SNC : système nerveux central.
• ITK : inhibiteur de la tyrosine kinase.
• Traitement adjuvant : après chirurgie/radiothérapie.
• Thérapie néoadjuvante : traitement administré avant la thérapie principale pour réduire la taille du cancer. Il s’agit d’un traitement préopératoire ou pré-radiothérapie (comme la chimiothérapie, la thérapie ciblée ou l’immunothérapie) utilisé pour diminuer la taille de la tumeur et améliorer les résultats.
• NSCLC : cancer du poumon non à petites cellules.

Avis médical

Ces informations sont éducatives et ne remplacent pas un avis médical. Consultez toujours votre équipe d’oncologie.