Questions à poser à votre oncologue : un guide pour prendre des décisions éclairées concernant le traitement du cancer ALK-positif
Ce guide vous aide à réfléchir aux questions clés à poser au sujet de vos soins et de votre plan de traitement personnalisé. Il est essentiel de connaître vos options, de faire part de vos priorités à votre équipe soignante et de participer activement à vos décisions.
Une enquête a été menée auprès de patients et d'oncologues afin de déterminer les aspects du traitement les plus importants. Les résultats ont montré que, même si les deux groupes accordaient de l'importance à l'efficacité des médicaments, les patients privilégiaient la prévention des métastases au cerveau et étaient prêts à accepter davantage d’effets secondaires pour y parvenir, tandis que les oncologues se concentraient sur le prolongement de la survie sans progression de la maladie (1). Cette différence souligne l'importance d'une communication ouverte afin de garantir que le traitement corresponde aux priorités de chaque personne.
Le contenu ci-dessous a été élaboré par Nancee Pronsati, Geoffrey Liu, Todd M. Bauer, Enriqueta Felip, Yasushi Goto, Gerald Green, Mary Grizzard, Michael Hamel, Julien Mazieres, Tony Mok, Stephanie Snow, Benjamin J. Solomon, Jan Stratmann et Ken Culver à partir d'un rapport publié, puis adapté pour ce guide par ALK Positive Canada. Il a été révisé par des cliniciens avant sa publication. Veuillez noter que ce document est fourni à titre éducatif et informatif uniquement. Il ne constitue en aucun cas un avis médical, un diagnostic ou un traitement, et ne doit pas remplacer une consultation médicale professionnelle. Consultez toujours un médecin ou un autre professionnel de santé qualifié si vous avez des questions ou des préoccupations concernant votre santé.
Questions pour guider vos discussions avec votre oncologue et votre équipe soignante
Questions sur les effets secondaires
- Vos effets secondaires ont-ils une incidence sur vos activités quotidiennes ?
- Les changements apportés à votre mode de vie vous ont-ils aidé à gérer vos effets secondaires ?
- Pensez-vous avoir besoin d'un soutien supplémentaire ou de médicaments pour gérer les effets secondaires ?
Questions sur les priorités
- Comment vos priorités, dans votre vie et vos besoins en matière de soins, ont-elles évolué depuis le début de votre traitement ?
- Quelles nouvelles préoccupations ou questions ont émergé maintenant que votre maladie répond au traitement ?
Questions sur le soutien
- Vous sentez-vous soutenu par votre équipe soignante ? Dans quels domaines souhaiteriez-vous bénéficier d'un soutien supplémentaire ?
- Le soutien de vos pairs vous a-t-il aidé à gérer votre traitement ou votre bien-être général ?
- Les groupes de soutien pourraient-ils vous aider davantage, et si oui, comment ?
Questions supplémentaires
- Quels conseils donneriez-vous à d'autres patients qui viennent de commencer leur traitement ?
- Y a-t-il des aliments à éviter ?
- Avez-vous envisagé de demander des recommandations générales en matière d'alimentation ou de compléments alimentaires ?
- Prenez-vous des compléments alimentaires ou des vitamines dont votre équipe soignante devrait être informée ?
En vous posant ces questions, vous pouvez dresser une liste des sujets sur lesquels vous pourriez avoir des questions ou des préoccupations. Apportez ces nouvelles questions à vos rendez-vous, partagez ce qui vous importe le plus et revenez-y régulièrement au fur et à mesure que votre traitement évolue.
À quoi s'attendre et comment gérer les effets secondaires
Ces étapes peuvent vous aider à vous préparer aux effets secondaires possibles, à surveiller les changements, à gérer les symptômes dès leur apparition et à faire régulièrement le point pour vous assurer que vous vous sentez au mieux de votre forme.
Étape 1 : Se préparer à la gestion des effets secondaires
La préparation aux effets secondaires devrait se faire avant le début du traitement.
- Attendez-vous à être informé(e) des effets secondaires potentiels courants, y compris ceux qui sont typiques, quand ils sont susceptibles de se produire et leur probabilité d'apparition.
- Attendez-vous à ce que l'équipe soignante vous fournisse des conseils généraux sur la manière de gérer les effets secondaires.
- NOTE : les ajustements de dose sont une pratique courante pour gérer les effets secondaires et n'ont pas d'impact négatif sur l'efficacité du traitement.
- Une diminution graduelle de la dose quotidienne (réduction de la dose) pourrait être recommandée.
- Des interruptions temporaires du traitement pourraient être recommandées.
Étape 2 : Surveillance des effets secondaires
Les effets secondaires seront abordés lors des rendez-vous de suivi de routine.
- Contactez immédiatement l'équipe soignante si des effets secondaires gênants apparaissent entre deux rendez-vous.
- Une communication ouverte et honnête est essentielle.
- Soyez honnête quant à la gêne occasionnée par les effets secondaires.
Étape 3 : Gérer les effets secondaires
La gestion dépendra de la mesure dans laquelle les effets secondaires vous dérangent.
- Attendez-vous à ce que les conseils prodigués incluent des modifications de votre mode de vie, des médicaments supplémentaires ou des consultations avec d'autres spécialistes.
- Attendez-vous à d'éventuelles modifications de la posologie.
Étape 4 : Réévaluer le plan de gestion des effets secondaires
Attendez-vous à une communication continue, nécessaire pour vous assurer que les effets secondaires se sont atténués, voire ont disparu.
Résumé
Ce guide est là pour vous aider à vous sentir préparé, écouté et soutenu lorsque vous prenez des décisions avec votre équipe soignante. Apportez ces questions à vos rendez-vous, partagez ce qui compte le plus pour vous et revoyez vos priorités au fur et à mesure que le traitement évolue.
Vous pouvez également regarder cette vidéo avec le Dr Geoffrey Liu sur la gestion des effets secondaires des ITK.
Foire aux questions
Pourquoi dois-je signaler les effets secondaires dès leur apparition?
Signaler rapidement les effets secondaires aide votre équipe soignante à vous soutenir. De nombreux effets secondaires peuvent être gérés avec des soins appropriés, et les signaler rapidement peut vous permettre de poursuivre votre traitement plus longtemps, de changer/ajuster le TKI si nécessaire, d'obtenir les meilleurs résultats et de maintenir votre qualité de vie.
Est-il sûr d'ajuster ma dose de TKI si j'ai des effets secondaires?
Oui. Les ajustements de dose sont courants dans la gestion des ITK et ne signifient pas que votre traitement sera moins efficace. Regardez cette vidéo avec le Dr Geoffrey Liu sur la gestion des effets secondaires des ITK.
Qu'est-ce qu'un ITK et comment fonctionne-t-il?
Un ITK (inhibiteur de tyrosine kinase) est un traitement ciblé qui bloque des protéines spécifiques qui favorisent la croissance des cellules cancéreuses. En interférant avec ces protéines, les ITK peuvent ralentir ou arrêter la croissance du cancer.
Comment savoir si le TKI est efficace?
Votre médecin surveillera votre réponse au traitement à l'aide de scanners, d'analyses sanguines et en suivant vos symptômes. Si vous vous sentez mieux ou si les scanners montrent que la maladie est stable, cela signifie que le traitement est efficace.
Puis-je prendre d'autres médicaments ou compléments alimentaires avec mon ITK?
Certains médicaments, vitamines ou compléments alimentaires à base de plantes peuvent interagir avec les TKI. Informez toujours votre équipe soignante de tout ce que vous prenez afin d'éviter les interactions.
Puis-je voyager ou travailler pendant que je prends un ITC ?
De nombreux patients peuvent poursuivre leurs activités normales, y compris leur travail et leurs voyages, mais il est important de planifier à l'avance le stockage des médicaments, le calendrier et l'accès aux soins médicaux si nécessaire.
Références
Le H, Coulter J, Cappelleri JC, Lu H, Quaife M, Meginnis K, Fernandez G, Culver K, Vaghela S, Rifi N, Stinchcombe T. Patient and Oncologist Preferences for ALK+ Advanced Non-Small Cell Lung Cancer Tyrosine Kinase Inhibitor Treatments. J Thorac Oncol. 2024;19(10 Suppl):S202. doi:10.1016/j.jtho.2024.09.364